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Schizophrénie : « C’est beaucoup de souffrance »
« Mon mal-être a commencé quand j’étais en première, raconte Julien qui a 40 ans. Je me sentais mal, je faisais une phobie scolaire, je n’allais plus en cours. On m’a prescrit des antidépresseurs. » Il poursuit alors sa scolarité dans une structure soins-études, à Grenoble, où il obtient son bac. Il fait des études. Travaille. « Petit à petit, je me suis isolé, j’allais de moins en moins bien. C’était difficile, j’étais en souffrance, mais j’arrivais à faire face. »
En 2013, il part en Suisse, pour des raisons sentimentales. Et là, il « a des sensations d’irréalité et l’impression qu’on m’en voulait. » Il est hospitalisé en psychiatrie et le diagnostic tombe : schizophrénie.
« J’avais des doutes sur mon mal-être. Je sentais que quelque chose n’allait pas, mais je ne savais pas ce que j’avais. Quand j’ai su, cela a été difficile à accepter, mais aussi un soulagement. Je pouvais avancer, être soigné. C’est une maladie stigmatisante et les médecins préfèrent parfois ne pas dire. »
Julien a accepté le traitement, le supporte bien. « Je ne souffre que peu d’effets secondaires. Mon traitement est adapté et bien dosé. Ce sont des neuroleptiques. La maladie est là, je dois faire avec. C’est une maladie chronique. »
Si Julien vit en Bourgogne, il séjourne actuellement chez ses parents : il est dans une « mauvaise période » comme il dit, et a besoin du soutien de sa famille. « Les interactions sociales sont compliquées pour moi, j’ai des troubles de l’intégration. »
L’année dernière, Julien a commencé une formation de pair-aidant (avoir vécu la même maladie, physique ou psychique, permet l’accompagnement d’une autre personne qui n’en est pas au même stade). « La maladie est une expérience. La formation légitimise cette expérience. Cela m’a beaucoup aidé. Parce que la maladie est un handicap invisible. »
Aujourd’hui, la priorité du jeune quadragénaire est de retrouver du mieux-être. « Mon état est fluctuant. » S’il a apprivoisé la maladie, il ne l’a pas encore domptée.
« Si je témoigne, c’est parce que dans l’imagination des gens, la schizophrénie est connotée très négativement. Pourtant, c’est une maladie du cerveau qui touche environ 1 % de la population mondiale. Les malades ont besoin d’un accompagnement, hors de l’hôpital, mais il manque des structures. Les familles aussi ont besoin d’aide, parce que la famille et l’entourage, c’est très important pour le malade. Comment faire sans eux », s’inquiète-t-il.
Julien veut pouvoir se projeter dans l’avenir. Il doit visiter un foyer où il prévoit de s’installer pour retrouver une vie sociale. « Une activité professionnelle, au moins à mi-temps, me serait aussi bénéfique. Vous savez, la maladie, c’est beaucoup de souffrance, d’angoisse. Et témoigner, pour moi, c’est important pour qu’on parle des personnes atteintes de troubles schizophréniques autrement qu’à travers un fait divers. »